L'utilisation de données génétiques par des parties privées : faire face aux menaces contre les droits humains
Carlotta Manz mène cette recherche doctorale en droit au sein de l’Ecole de droit de la FDCA de l'Université de Lausanne.
Au cours des dernières années, des progrès considérables dans l'analyse du génome humain ont été réalisés. De nouveaux développements permettent aujourd'hui de surmonter les difficultés du passé pour une application plus large des analyses génétiques. En outre, ces analyses ne sont plus accessibles uniquement par l'intermédiaire des prestataires de soins de santé et des kits génétiques,disponibles en ligne, permettent d’obtenir des informations sur sa santé, ses réactions à des médicaments ou encore son ascendance. Ces avancées laissent entrevoir un avenir prometteur pour la recherche médicale et méritent d'être poursuivies. Toutefois, elles soulèvent également une série de questions en matière de droits humains concernant l'utilisation abusive potentielle des données génétiques par des parties privées.
La recherche doctorale de Carlotta Manz examine la Convention d'Oviedo du Conseil de l'Europe qui est le premier et le seul instrument international juridiquement contraignant traitant explicitement de la protection des droits humains dans le domaine de la biomédecine. Bien que la Convention fournisse un cadre juridique utile dans le domaine des tests génétiques, elle n'aborde pas directement les menaces qui pèsent sur les droits humains des individus en raison de l'utilisation de leurs données génétiques par des parties privées.
Carlotta Manz identifie ainsi quatre menaces spécifiques pour les droits humains découlant de l'utilisation des données génétiques par des parties privées : l'utilisation secondaire et le partage des données génétiques, l'implication du sujet et de ses parents biologiques, la discrimination ainsi que la sous-représentation dans les bases de données génétiques. Elle tente donc de déterminer dans quelle mesure la Convention d'Oviedo, ainsi que d'autres instruments pertinents du cadre européen des droits humains, peuvent être interprétés comme offrant une protection adéquate des droits humains d'un individu contre les utilisations abusives de données génétiques par des parties privées.
Carlotta Manz examine finement les moyens potentiels de renforcer le cadre juridique européen des droits humains pour faire face aux menaces causées par l'utilisation des données génétiques par des parties privées. Elle établit des recommandations sous la forme d'une liste d'actions qui doivent et peuvent être prises par différents acteurs (les États, la Cour Européenne des droits de l'homme, le Comité directeur pour les droits humains dans les domaines de la biomédecine et de la santé, le Conseil des Ministres, les ONG et les entreprises privées). Ses résultats de recherche alimenteront le débat sur les obligations des États de réglementer les acteurs privés dans le domaine de l'analyse génétique.
Avant de rejoindre l’UNIL pour y mener une recherche doctorale, Carlotta Manz a effectué un stage académique à la Représentation permanente suisse auprès du Conseil de l’Europe à Strasbourg. Au bénéfice d’une bourse Doc.CH, elle mène sa recherche sous la direction de la professeure Evelyne Schmid (École de droit, UNIL) et la co-direction de la professeure Brigit Toebes (University of Groningen). Durant la rédaction de son doctorat, elle a effectué deux séjours de recherche, l’un au Centre for Health, Law and Emerging Technologies (HeLEX) de l’Université d’Oxford et l’autre dans le groupe Biomedical Ethics and Public Policy de la Graduate School of Medicine à Osaka. Carlotta Manz soutient publiquement sa thèse, The Use of Genetic Data by Private Parties: Addressing the Threats to Human Rights, le 22 mai 2024.
par Faculté de droit, des sciences criminelles et d'administration publique FDCA