La Chaire de soins palliatifs infirmiers obtient un important subside de la Fondation suisse pour les Sciences infirmières pour développer une intervention de soutien aux proches aidants qui prennent soin des personnes en fin de vie à domicile.
La Chaire de soins palliatifs infirmiers au Service de soins palliatifs et de support, en collaboration avec la HEIG-VD // HES-SO, l'Hôpital universitaire de Berne et la School of Psychology, University College Dublin, (Irlande), a obtenu un important subside de CHF 415'000 de la part de la Fondation suisse pour les Sciences infirmières pour développer une intervention de soutien destinée aux proches aidants qui prennent soin des personnes en fin de vie à domicile. Sur la vingtaine de projets soumis à la Fondation, seuls deux ont été retenus.
La fin de vie, un challenge pour les proches aidants
Bien que la plupart des personnes en Suisse souhaitent finir leur vie à domicile, cela n'est pas toujours possible. Les familles et les proches sont une variable essentielle pour tendre vers cet objectif dans un contexte où les services et prestations de soutien manquent souvent de coordination et d’adaptation pour la dernière phase de la vie. Cette période délicate exige en effet des proches aidants qu'ils ou elles acquièrent des compétences et assument des tâches de soins complexes. Les proches aidants sont toutefois rarement impliqués dans les discussions sur la manière de fixer des priorités de soins. Souvent, leurs compétences sont acquises par essais-erreurs avec des répercussions possibles sur leur santé et celle des malades, et des risques d’hospitalisation non souhaitée. Après le décès, une mauvaise expérience des soins de fin de vie peut, sur le long terme, entraîner un deuil pathologique.
Dans ce contexte, le personnel infirmier à domicile fournit un accompagnement essentiel pour les patients et les familles qui les entourent. Les patients et leurs proches peuvent également bénéficier du soutien d’équipes spécialisées en soins palliatifs. Le renforcement de la collaboration entre infirmièr.es permet d'identifier et de combler les lacunes dans l'offre de services, de promouvoir une planification des soins plus collaborative et d'éviter au mieux les hospitalisations inappropriées en situation de crise.
Objectif du projet Confidence in End-Of-Life CAREgiving (CEOL-CARE)
L'objectif de ce projet est de développer une intervention infirmière simple et efficace pour soutenir les proches aidants amenés à prodiguer des soins en fin de vie, améliorer leur expérience globale et par ce biais, rendre la période de deuil la plus supportable possible. Basée sur une méthodologie de recherche-action participative et collaborative, cette étude est développée en collaboration avec des proches aidants et des organismes cantonaux et fédéraux de soutien aux proches aidants, telles qu’Espace Proches, Association de Proches aidants, Croix Rouge Vaud et la Direction générale de la cohésion sociale du Canton de Vaud.
Le projet CEOL-CARE débutera au printemps 2023. Il permettra de promouvoir le rôle essentiel des soins infirmiers auprès des personnes et des familles ayant besoin de soins palliatifs et de fin de vie. L’équipe organisatrice du projet en attend des enseignements qui permettront une adaptation et une implémentation au niveau national, en tenant compte des différences régionales et cantonales en termes de prestations de soins communautaires.
Une équipe pluridisciplinaire d’horizons multiples
Le projet est sous la responsabilité de Mme Ghislaine Behaghel, infirmière clinicienne spécialisée et collaboratrice de recherche à la Chaire de soins palliatifs infirmiers (Service de soins palliatifs et de support, CHUV/UNIL), soutenue par le Pr Phil Larkin, titulaire de la Chaire de soins palliatifs infirmiers, le Pr Mathieu Bernard, titulaire de la Chaire de psychologie palliative (Service de soins palliatifs et de support, CHUV; Institut universitaire de formation et de recherche en soins, IUFRS UNIL-CHUV), la Pre Francesca Bosisio (Haute école d’ingénierie et de gestion du Canton de Vaud), la Dre Monika Fliedner (Hôpital universitaire de Berne), et la Pre Suzanne Guérin (University College Dublin, Irlande). Mme Dominique Carla Massard, proche aidante, et le Dr Daniel Widmer, médecin généraliste, participeront activement à cette étude et représenteront le point de vue des personnes concernées, des structures de soins à domicile et des professionnels de santé communautaire.
Texte: Clémentine Grand, Médecine interne - Département de médecine (CHUV)