Pour aider les patients et le grand public à mesurer les enjeux liés au séquençage du génome et à la restitution des résultats, le CHUV lance la plateforme interactive «Mon Génome & Moi».
Dois-je accepter le séquençage de mon génome dans le cadre d’un projet de recherche? Que peuvent révéler ces informations? Quel impact sur ma famille? Comment va se dérouler mon suivi médical si je suis à risque de maladie génétique?
Pour répondre à ces questions et sensibiliser les participants à des projets de recherche, les proches de personnes atteintes de maladies génétiques et le grand public, la plateforme
«Mon Génome & Moi» s’appuie sur de nombreux podcasts, témoignages de patients et avis d’experts.
«Tous concernés… et moi ?»
Nourris par les questions fréquemment posées par les patients, les onglets «Ma santé», «Ma famille», «Mes données» et «Mes droits» offrent un éclairage très concret pour les visiteurs. Une page spécifique intitulée «Savoir ou pas?» permet en outre de faire un bilan personnel en 12 questions-réponses.
Cette nouvelle plateforme a été développée par le Service de communication et de création audiovisuelle du CHUV, à l’initiative du Prof. Jacques Fellay, professeur associé à la FBM, médecin et directeur de l’Unité de médecine de précision du CHUV, du Prof. Idris Guessous, médecin chef du Service de médecine de premier recours aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), et du Dr Evrim Jaccard, chef de clinique dans le Service de médecine interne du CHUV.
La conception et la réalisation du projet a été menée par Anne-Sylvie Diezi, responsable information patient, et Pierre-Antoine Dubois, graphiste.
Claire Redin, Romain-Daniel Gosselin et Cindy Roth ont contribué à la rédaction des contenus scientifiques, avec la collaboration du Prof. Superti-Furga, professeur ordinaire à la FBM, et de l’équipe du Service de médecine génétique du CHUV. Le groupe de travail incluait également Alain Kaufmann, Gaia Barazzetti, Nolwenn Bühler de l’UNIL, ainsi que les patients du groupe de participants au consentement général pour la recherche.
Onze experts ont en outre accepté de se prêter au jeu du podcast: Murielle Bochud, Emeline Davoine, Jacques Fellay, Idris Guessous, Samia Hurst, Jean-Louis Raisaro, Claire Redin, Cindy Roth, Jeanne-Pascale Simon, Andrea Superti-Furga et Sheila Unger.
À l’instar des autres projets de l’initiative «Santé personnalisée & Société» soutenus par la Fondation Leenaards, «Mon Génome & Moi» vise à nourrir la réflexion et à encourager l’échange entre les citoyens, les chercheurs et le personnel de santé autour des enjeux de la médecine de demain.