Suite à son premier colloque sur la thématique « Philosophie du soin, dignité et vulnérabilité » en 2017, le Swiss Network of Ethics of Care (SNEC) s’intéresse pour sa deuxième édition aux proches des patients et à leurs places dans le soin
Depuis les années 1970, l’autonomie du patient prend la place centrale dans le soin. Le patient se mue progressivement en « décideur » indépendant des structures familiales hiérarchiques traditionnelles. Dans ce cadre, on observe que l’intérêt pour les proches tend à se restreindre, du point de vue des soignants, à leur intervention en situation d’incapacité de discernement : lorsque le patient n’est pas ou plus en mesure de décider pour lui-même, on attend des proches une participation à la décision ou alors qu’ils suppléent le patient. Qu’il s’agisse d’une intervention thérapeutique spécifique et brève ou d’un soin de longue durée, la question de la place des proches apparaît souvent dans des situations de conflits d’éthique clinique : entre proches et patient, parmi les proches, entre proches et équipe thérapeutique, voire même en cas de conflits de valeurs personnels pour les proches. Dans ce cadre, les soignants doivent souvent faire face aux questions suivantes : Qui qualifie-t-on en tant que « proche d’un patient » ? Comment et dans quelle mesure les proches sont-ils censés participer à la décision d’un patient ? Ces enjeux peuvent déjà être abordés à l’aide d’approches existantes, comme par exemple le Shared Decision Making ou l’Advanced Care Planning. Il nous semble cependant pertinent d’élargir l’analyse dans la perspective de l’éthique du soin (ethics of care) en clarifiant quelle est la place et quel est le statut des proches dans le soin. Ce colloque a pour objectif d’approfondir ces enjeux en traitant cette problématique dans une perspective interdisciplinaire. Dans un premier temps, il visera à questionner et clarifier la place des proches dans une perspective juridique. Dans un deuxième temps, la clinique viendra illustrer la complexité de la thématique par diverses expériences tant sur le terrain de la psychiatrie que de la gériatrie. Puis, au-delà d’une éthique biomédicale classique fondée sur l’autonomie et les intérêts du patient, l’éthique du soin pourra apporter, dans toute sa diversité théorique et notamment à la lumière du concept d’« autonomie relationnelle », de nouvelles pistes de réflexion sur cette question de la place à accorder aux proches dans le soin. Enfin, l’approche anthropologique permettra de rendre compte des points de vue des proches pour mieux en mesurer la complexité et la diversité socio-culturelle de l’enjeu. Une conférence publique donnée par la Professeure Inge van Nistelrooij(University of Humanistic Studies, Utrecht, Pays-Bas), ainsi qu’une table ronde réunissant les perspectives des proches, soignants et politiciens seront organisées afin d’enrichir la discussion et la réflexion collectives.